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上海市成年智障人士家庭需求调查本文发表于《中国特殊教育》2006年第9期，收入本文集时略有修改。www.Pinwenba.com
【摘要】
理解家庭需求有助于促进成年智障人士的社会融合。研究采用自编“智障人士家庭调查表”，调查了上海市1412个成年智障人士家庭的需求。结果发现:(1)成年智障人士大多赋闲在家，只有少数接受过职业训练和康复训练。(2)智障人士的现状与家庭的期望不一致，而许多家长将现状归因于家庭努力不够和智障者能力的限制。(3)有半数家长认为子女不能工作，但事实上他们还是可以从事许多工作。(4)影响社会融合的因素是智障人士自身能力的限制和社会接纳不力，家庭为此作了很多努力，也表示需要政府更多的帮助。(5)智障人士可以从事多种运动，包括特奥运动。
【关键词】
成年智障人士家庭需求社会融合
一、 引言
家庭是智障人士的重要支持系统，智障人士的发展很大程度上取决于家庭。家庭是个有机系统，在这个系统里面，家长处于主导地位［1］［2］。智障成员的出现必然给家庭造成重大影响，使他们面临着许多始料未及的问题，产生多方面的需求，迫切期望得到关心和满足［3］。Farber(1960)开创了对特殊儿童家庭研究的先河［4］。穆克利也在1995年对国内智障儿童的家庭需要进行了研究［5］。安置和教育一样，需要家长的参与和意见。要使智障人士的家庭真正积极地参与到智障人士的训练和安置中，重要的也是必需的一步就是要研究智障人士家庭的特殊需要，以更有效地为智障人士及其家庭提供服务和帮助。上海市“智障人士阳光行动”旨在让16—35岁的成年智障人士得到合理的社区安置，达到融合的目的。智障人士的社区安置是为了营造智障人士及其家庭的支持性生活，提高生活质量。为了让智障人士更好地融入社会，必须对其家庭需求作全面系统的了解。本调查拟对上海市成年智障人士的家庭需要进行调查，旨在为成年智障人士的安置特别是社区融合提供依据，也为上海市“智障人士阳光行动”提供支持。
二、 调查方法
(一) 调查对象
本次抽样调查的对象为上海市16—35岁智障人士的父母1412名，来自上海4个区，两个为市中心城区，一个为城郊结合区，另一个为城郊区。
(二) 调查工具
自编“智障人士家庭需求调查表”包括三个部分:第一部分为智障人士的基本信息，由10个问题组成；第二部分为智障人士的安置现状、工作能力、家庭期望、需要的帮助和支持，由10道多项选择题组成；第三部分调查涉及家长或监护人关于“智障人士阳光行动”和智障人士适合的特奥运动项目的看法，由2道开放题组成。
(三) 调查过程
本调查在“阳光之家”建立之前完成。问卷通过上海市残联组织发放，由智障人士的家长或监护人填写，共发放1463份问卷，回收有效问卷1412份。
三、 调查结果
(一) 本次抽样调查的16—35岁智障人士的基本情况
智障人士的基本情况存在一定的区域差异；总体上，近1／3的智障人士没有接受过教育，且大部分没有接受过职业培训(87.2％)或康复训练(84.4％)。
(二) 成年智障人士的安置现状和家庭期望
成年智障人士的安置现状与家长的期望存在很大反差，并且存在一定的地区差异。目前，大多数智障人士呆在家中，而与之形成鲜明对比的是，家长希望他们的子女尽量就业，或进入照料机构和康复中心。56.69％的家长或监护人认为其智障子女的现状与家庭期望不一致，具体原因分析显示:许多家长将其智障子女的现状不佳归因于家庭努力不够以及智障者本身能力的限制。相对而言，只有少部分家长认为社会的接纳不力以及政策的不健全是现状与期望不一致的原因。
总体上，家庭对智障子女未来去向选择的理由依次是减轻经济负担(47.9％)、融入社会(32.9％)、减轻照料负担(24.1％)、符合智障人士个人的愿望(21％)及其他(4.9％)。可见，减轻家庭的经济和照料方面的负担是主要理由，其次是让成年智障人士融入社会。家庭陈述的理由存在城乡差异，市区的家庭将融入社会置于首位，而城郊结合区和郊区则将减轻经济负担置于首位。
(三) 智障人士适合从事的工作
在智障人士选择工作的条件中，42.4％的家庭选择工作难度小，29.4％和23.5％的家庭分别选择了工作强度低和安全性高，13.9％的家庭选择工作时间短，另有8％的家庭选择了其他。50.5％的家长或监护人认为其家中的成年智障人士没有能力从事任何工作，能从事的工作类型可见，智障人士可以从事的工作很分散。在工作的选择中，各种常见的工种都有。
(四) 智障人士融入社会的条件
总体上，为了帮助智障人士融入社会，家庭所做的努力最多是帮助寻找工作，依次是家庭康复、收集相关信息、让智障人士参与技能培训，以及其他努力。家庭所做的努力也存在一定的地区差异。
总体上，为了融入社会，家庭认为成年智障人士最需要的帮助从高到低依次为政府救助、机构照料、培训就业、康复训练及其他。家庭对智障人士最需要帮助的认识存在一定的地区差异。
总体上，智障人士的家庭认为，政府可以提供的支持包括实施保障救助(53.3％)、建立服务网络(25.1％)、组织特奥运动(21.5％)、开展教育培训(20.7％)、完善政策法规(20.6％)及其他(1.7％)。
(五) 家庭对“智障人士阳光行动”的看法
当被问及对“智障人士阳光行动”的看法时，很多家庭给予了充分的肯定，并表达了由衷的感谢。有家长这样描述：“这次‘阳光行动’真正做到了为广大智障人士扎扎实实办实事，实实在在谋利益，不断提高残疾人工作水平，开创社区残疾人工作新局面，在全面建设小康社会过程中将社区建成残疾人的温馨家园。”也有一些家长表达了殷切的希望，希望这项行动能落到实处，也很希望社会能够接纳，让智障人士能走出家门，融合到社会中。还有一些家长借此机会表达了他们的求助愿望，如希望智障子女能找到工作或接受职业培训，解决家庭困难。
(六) 适合成年智障人士的特奥运动项目
25.7％的家长认为智障人士不适合参加任何运动，2.6％的家庭表示不喜欢也不支持参加特奥会，71.7％的家庭列举了家中成年智障人士所能参加的运动项目.选择田径的家庭最多。家庭选择的大部分项目都是上海2007夏季特奥会中所没有的，说明家长对特奥运动项目不太了解。
四、 讨论
(一) 成年智障人士社会融合的现状和家庭期望
调查说明，智障人士的家人更愿意让智障人士参加工作，然而调查结果是:71.9％的智障人士仍闲散在家中，这与智障人士家庭的期望有着很大的差距。智障人士的家庭希望能减轻负担，让智障人士走出家门，享有和普通人一样的权利。因为智障人士闲散在家，对其自身和家庭的发展都不利［6］。所以解决智障人士的社会融合问题是当务之急，这一结果也充分说明了“智障人士阳光行动”实施的必要性。
(二) 成年智障人士的家庭对智障人士就业的期待
从调查可以看出，家长迫切希望有人或有途径来解决家中智障人士的安置问题。他们希望子女能找到工作或合适的安置机构，他们担心孩子不能在社会中生活，无法独立。对于促进智障人士融入社会，家庭所做的努力最多是帮助寻找工作。同时，家庭最需要的帮助中，“帮助就业”所占的百分比较高。
家庭的担忧是有理由的。智障人士给其所在的家庭带来了很大的经济和精神上的负担。我国整个社会环境也不利于智障人士的合理安置［7］。解决这一问题需要各方面的配合，更需要从立法和行政的角度出发保障智障人士的就业。当然，智障人士家庭对国家政府的努力还是持肯定态度的。
大部分家长对特奥会的运动项目不清楚，相当一部分的家长不赞成让子女参加特奥会，四成以上的家长认为子女没有能力参加任何运动。这个结果表明，家长对智障子女的能力估计偏低，对特奥运动的了解也非常有限。这是需要引起注意的，对智障人士的家庭而言，无论是从就业还是娱乐的角度出发，都应当多了解关于智障人士各方面的信息，让智障人士尽可能多地接触社会［8］。
(三) 成年智障人士的教育训练问题
调查发现，智障人士的教育问题十分突出。没有受过教育的占总体的27.9％，受过九年以上教育的人仅为4.8％。接受过职业教育训练的智障人士只占12.2％。
职业技术教育是有针对性地为智障人士提供职业技术培训，使其能掌握一定的劳动技能［9］。职业技术教育对于成年智障人士是十分重要的，尤其是对轻度和中度的智障人士。经过一定时间的培训，他们可以从事一定的工作。本研究所反映出的家长对智障人士的工作的担忧也说明了对智障人士进行职业教育的重要性。
康复训练是针对智障人士的缺陷进行训练和补偿，可以增强他们的身体机能，改善心理状态，提高对生活的适应性，挖掘个人潜能，提高生活质量。康复训练的最终目标是提高残疾人的生活素质，恢复独立生活、学习和工作的能力，使残疾人能在家庭和社会过有意义的生活。对于重度和极重度的智障人士进行康复训练极其重要。重度和极重度的智障人士往往生活不能自理，这为家庭和社会带来了极大的负担。调查结果表明，希望减轻经济负担和减轻照料负担列为家庭的第一和第三位的需求。然而，经过适当的教育和训练，许多人也能成为半自食其力的劳动者，或可以减轻他们对社会和家庭的依赖［10］。因此，要让智障人士更好地就业，为智障人士家庭减轻各方面的负担，职业训练和康复训练是必不可少的。
(四) 成年智障人士家庭的需求问题
智障人士家庭是对社会支持系统要求最强烈的一个群体，他们希望了解与智障人士有关的发展、教育、服务和权益保护等有关的信息，希望家中的智障人士能够受到专业的康复和职业训练。智障人士家庭十分希望得到周围人的理解、接纳和鼓励，并受到平等对待，他们需要他人的情感支持。对于智障人士的家庭，经济矛盾往往十分突出，智障人士为家中带来不小的经济负担，所以智障人士家庭希望享有必要的福利待遇以帮助他们渡过经济上的难关。要解决这些问题，需要国家制定相关法律法规，完善教育和救助制度，社会也要建立相应的服务机构，为智障人士乃至所有残疾人提供各方面的服务，帮助家庭减轻重压［6］。同时政府也要加大宣传力度，让社会各界人士都关心和帮助智障人士。
(五) 家庭成员的支持和成年智障人士的社会融合
家庭参与成年智障人士的社区安置是十分重要的。家长或监护人最了解家中智障人士的各方面需求，同时也最关心家中智障人士的未来发展。家长从智障人士的出生起就担任了多方面的角色，他们是智障人士的抚养者、教育者、观察者、合作者、咨询者、决策者、提倡者和学习者［11］—［14］。家庭的作用是其他人代替不了的。
五、 小结
本调查发现:在各区县阳光行动计划正式实施之前，上海市成年智障人士的安置状况并不理想，多数成年智障人士没有得到合理的安置，安置现状与家长的需求之间存在一定的差距。只有少数成年智障人士接受过康复训练和职业培训，智障人士的教育训练体系有待进一步完善。成年智障人士家庭的需求主要包括资讯、专业、情感、经济和社会服务等五个方面的支持。建立完善的服务网络是满足成年智障人士家庭的需求，让成年智障人士真正融入社会的重要途径。
参考文献
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［13］钱丽霞：《中国特殊教育社区工作的发展》，《中国特殊教育》，1999(1):9—12。
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