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【摘要】
为了调查成年智障人士进入“阳光之家”后的生活质量状况，本研究使用ComQolI5量表，从物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、社区参与、情绪等方面对上海市多个“阳光之家”的40名18—25岁全日制智障学员进行生活质量调查。www.Pinwenba.com结果发现，智障人士进入“阳光之家”之后，自我评价在生活质量的客观部分、重要性和满意度的主观部分等大多数方面产生了积极变化，但在社区参与方面还存在不足。本研究表明，“阳光之家”对智障人士的生活质量改善方面有积极作用。
【关键词】
成年智障人士阳光之家生活质量
一、 引言
自20世纪末以来，智力障碍人士的生活质量受到广泛的关注［1］［2］［3］。美国智障协会(AAMR)在2002年关于智力障碍的新定义中，更是将生活质量作为定义的组成部分，强调要为智力障碍人士提供支持，提高其生活质量［4］。我国近年对智力障碍人士生活质量的关注也在明显增加。除了介绍和讨论AAMR(2002)关于智力障碍新定义中的生活质量以外［5］［6］［7］，还有研究者对我国成年智力残疾人的生活质量进行了调查研究。有研究发现，中国智障者关于生活质量的核心指标和国际性的核心指标具有较高的相似性，但也需要研究其差异性和特点。健康是中国人排列在首位的生活质量标准的核心指标，其次是权益、物质和情绪等，但不同人员和服务机构也有细微的差异［8］。研究者还以成年智力残疾人、家长和亲友、基层康复工作者为研究对象，考察成年智力残疾人的生活质量实际现状、内在期望和支持程度，结果发现，成年智力残疾人本人对生活质量的主观期望显著高于所得到的支持和实际现状，而家长及亲友对生活质量的主观期望显著高于成年智力残疾人本人、基层康复者［9］。有学者强调在社区融合理念中的残疾人康复中要重视生活质量评估［10］。还有学者从特奥运动的“体育—参与—社会融合”视角下，讨论了体育参与、生理健康、社会融合和社会支持对智力残疾人生活质量的提高的作用［11］。可见，最近10余年关于智障人士生活质量的研究都关注到支持系统、社会融合与生活质量的关系。
上海市2005年开始建设的“阳光之家”是成年智障人士社会融合安置的一种形式。智障人士在“阳光之家”参加教育培训、特奥运动、康复训练和简单劳动，以期逐步提高生活自理能力、社会交往能力和简单劳动能力，从而达到帮助他们走出家庭、融入社会的目的。在社会融合的过程中，智障人士的生活质量越来越受关注。文献研究显示，与父母生活在一起的成年智障人士的生活质量研究比较丰富，但是对于生活在社区机构中的成年智障人士的生活质量研究文献则很少［12］。本研究期望调查上海市成年智障人士进入阳光之家后生活质量的变化。
生活质量(quality of life)是一个较宽泛的概念，其定义有多种。我们首先需要界定生活质量。生活质量涉及生活方式、人际关系、个人生产力及对社会的贡献、自我实现、自我感觉等。智障人士与我们所有人在毕生发展历程和生活质量方面是一致的，他们也追求:个人发展，建立亲密的人际关系，自我表达、激励和就业，情绪和身体健康［3］。根据世界卫生组织的定义，生活质量必须以当地的发展以及当地人民的需要为参照，是个人或某一群体对其所处环境的主观评价，并且受到健康、愉悦(包括物质环境的舒适度和对其所有物的满意度)、教育、社交及求知的需要、行动自由、公正、零压力等一系列因素的影响。生活质量是一个衡量个体或群体的物质、精神及社会感知的综合概念［13］。
鉴于本文使用的研究工具是Cummins(1997)编制的综合生活质量量表——智力／认知障碍第5版(Comprehensive Quality of Life Scale — Intellectual／Cognitive Disability Fifth Edition，以下简称ComQolI5量表)，
故采用其对生活质量的操作定义:生活质量既是客观的又是主观的，在主观和客观两个层面上又分为7个领域:物质条件(material)、健康(health)、生产力(productivity)、人际关系(intimacy)、安全感(safety)、社区参与(community)、情绪(emotion)，其中客观方面指考虑相关文化背景下的物质条件，主观方面指个体对经重要性加权后对事物的满意度［14］。
二、 调查方法
(一) 调查对象
本次抽样对象为上海市5个区、6个街道的60名阳光之家的全日制智障学员，均为年龄18—25岁的智障人士。经认知能力预测验后，选取其中能够理解和使用五级计分方式的40名被试进行生活质量的问卷调查。
(二) 认知能力预测验的方法
为了确保所有被试正确理解和使用五级计分方式问题，ComQolI5为参加
测试的智障被试准备了认知能力预测验。被试只有通过了所有的预测验，才能进行ComQolI5的主观部分(重要性和满意度)测试。
1.重要性部分预测验
重要性部分预测验分为三个阶段:量级指令测试、具象概念量表、抽象概念量表。每个阶段根据呈现选项的数量分为2个、3个、5个三个等级测试。第一阶段，量级指令测试。呈现给被试2个、3个、5个大小不等的立方体(无序排列)，要求被试按照指令指出最小、最大、中等大小、第二大、第二小。第二阶段，具体概念测试。呈现给被试2个、3个、5个大小不等的立方体和高低不同的台阶(无序排列)，要求被试按照指令将立方体和相应的台阶配对。第三阶段，抽象概念测试。让被试回忆一些对他／她重要的物品，同时呈现给被试2个、3个、5个台阶代表非常重要、很重要、比较重要、有点重要、一点不重要。然后提问:“如果某个东西对你来说非常重要，你该指哪儿?”如果被试失败，可以重复指导和测试一次。如果被试在两次测试中都失败，就不再进行重要性测试。
2.满意度部分预测验
满意度部分的预测验为脸谱测试，依次呈现2个、3个、5个分别对应不同满意度的脸谱，分别代表非常难过、不高兴也不难过、有点难过、有点高兴、非常高兴，要求被试根据提问来指认。提问方法如：“如果你感到非常高兴，你会选择哪一张脸谱?”如果被试失败，可以重复指导和测试一次。如果被试在两次测试中都失败，就不再进行满意度测试。
(三) ComQolI5量表及测试方法
1.客观部分
这一部分旨在反映被试生活质量的客观实际情况。客观部分的物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、社区参与、情绪7个领域分别有3小题，采用+1—+5五级计分。客观部分可在照料者(主要是父母或其他监护人)的帮助下完成。
2.主观部分
生活质量的主观测试分为重要性和满意度测试。重要性评分等级从低到高依次为“一点不重要、有点重要、比较重要、很重要、非常重要”，采用+1、+2、+3、+4、+5五级计分制。满意度评分等级从低到高依次为“非常难过、不高兴也不难过、有点难过、有点高兴、非常高兴”，从非常不满到非常满意依次采用-4、-2.5、+1、+2.5、+4编码。另设照料者问卷，用以对被试回答进行补充和一致性检验。
三、 调查结果
由于ComQolI5无中文版，我们采用了澳大利亚115名22—44岁的居家生活的智障人士样本作为对照组。虽然该对照组和我们的施测组存在一定的经济和文化差异，但因为国内尚无可供比较的相似样本，在此作为参照比较。
(一) 客观部分
(1) 上海市“阳光之家”成年智障人士(以下简称施测组)除了社区参与以外，在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪等六方面及总体的客观评分都高于均数(均分理论值为9分)。这表明他们在生活质量的客观部分理想。
(2) 施测组在物质条件、健康、生产力、安全感、情绪及总体等客观评分显著高于澳大利亚的居家成年智障人士(以下简称对照组)。
(3) 施测组的社区参与得分显著低于对照组，但在人际关系方面无显著差异。
(二) 主观部分
生活质量的主观部分评价主要包括重要性和满意度评价两个方面。
1.重要性
(1) 除了社区参与以外，施测组在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪及总体等方面的重要性评价均显著高于理论均分(3分)。
(2) 施测组在健康、安全感、情绪方面重要性评价得分显著高于对照组，但在物质条件、生产力、人际关系方面无显著差异。
(3) 施测组对社区参与的重要性评价得分显著低于对照组。
2.满意度
(1) 施测组对所有7个方面的主观满意度的评分均高于理论平均得分（1分），表明满意度较高。
(2) 施测组对7个方面满意度评价均显著高于对照组，但两组在社区参与方面的满意度评价得分无显著差异。
3.生活质量的加权计分评价(重要性×满意度)
(1) 经加权平均以后，施测组在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪及总体等评价得分显著高于平均，只有社区参与得分低于
(2) 施测组在健康、人际关系、安全感、社区参与、情绪及总体等方面的加权得分均显著高于对照组，但两者在物质条件和生产力方面无显著差异。
四、 讨论
(一) 生活质量的客观评价
调查表明，上海市“阳光之家”的成年智障人士在生活质量的物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、社区参与、情绪及总体的客观评价部分均高于平均得分，表明成年智障人士进入“阳光之家”后，客观的生活质量得到显著提高。
上海市“阳光之家”的成年智障人士在物质条件、健康、生产力、安全感、情绪及总体等客观评分显著高于澳大利亚的居家成年智障人士。这表明，“阳光之家”在改善成年智障人士生活质量的客观条件方面确实起到了积极作用。但是，“阳光之家”的成年智障人士在社区参与方面显得不足。
结合实际情况及调查访谈我们发现:第一，得益于政府的大力扶持和补贴，大部分“阳光之家”基本不存在物质条件上的困难，智障人士每月也会得到政府相应的补贴，足以满足基本的生活需要。如大部分“阳光之家”内安装了空调，并提供免费的午餐，类似的一些免费服务也是吸引智障人士参与“阳光之家”的原因之一。第二，公众意识与政府态度脱节，社会对智障人群的接纳态度有待改善，智障人士很难走出身边的小圈子。所以希望“阳光之家”能够在满足智障人士基本生活需求的基础上，把人力和物力更多地投入到其他方面。以上两点导致智障人士生活范围狭窄，他们喜欢“阳光之家”以及在“阳光之家”里遇到的伙伴和老师，但是却沉溺其中，不愿走出去与其他正常人接触，致使人际关系上普遍得分很低。另外，生活范围狭窄导致信息闭塞，娱乐活动较少，主要集中在看电影电视、打牌下棋、跳绳做操等娱乐和体育项目，而且多由“阳光之家”的工作人员统一安排，生活远不及现在普通年轻人来得丰富多彩，社区参与度较差。
(二) 生活质量的重要性评价
首先，大多数的智障人士对现状表示满意，对自己的吃穿用住及财物并没有太多的要求。一方面是因为长期的负面刺激使得他们对生活质量的期望值本来就不高，很容易就得到满足。另一方面，认知的局限使他们只能接触到有限的事物，对于未知的事物自然不能凭空产生欲望，所以他们对物质的要求往往比较简单。
其次，几乎所有的“阳光之家”成员都很重视自己的健康，大多数认为健康非常重要。但是大部分人对自己的身体状况并不了解，且行动上对健康非但不重视甚至于无视。本研究的结果与国内的已有研究结果一致［8］。
第三，“阳光之家”的智障人士对生产力的重要性评价较高，但与对照组没有差异。智障人士受其自身条件的限制，不太可能在生产力上达到较高水平。但此份问卷对生产力做了相应调整，给出了针对智障人士的选项，使其在生产力上与正常人具有可比性。因此我们可以看到，“阳光之家”的智障人士在生产力这一项上，无论是客观评价还是主观感受都表现良好。调查中我们也了解到，大部分“阳光之家”会开设一些课程并时常组织成员进行简单劳动，而且成员们明显地非常热衷于此类活动。但在有些“阳光之家”，由于条件限制，此类活动开设较少，成员所获得的分数就偏低。所以生产力这一因素相当大程度上取决于智障个体所处环境对其的支持。鉴于智障人士的特殊情况，他们的劳动成果不能以市场机制为主要衡量标准，这就需要政府的大力支持。
第四，“阳光之家”为智障人士提供了更多的交往机会。人际关系主要是指围绕在智障个体周围较为亲密的人际关系。访谈发现，有20％的人表示自己没有亲密的朋友，另外有16％的人表示有亲密的朋友但是几乎很少有机会坐下来交谈，更多的时间只是一起运动或娱乐。家人方面，尽管访谈过程中可以看出大部分家属对智障人士的态度表现良好，而且智障人士对家长的满意度也很高，但奇怪的是，在重要性方面，亲人和朋友的得分普遍偏低，近40％的人认为家人和密友重要性一般。提问过程中有一部分人将父母的重要性放在财物、电影明星甚至可乐（一种碳酸饮料）之后。而看护人在这一问题上的一致性比较高，很多家长无奈地接受了自己虽然付出巨大努力但仍不被孩子重视这一事实。究其原因，可能是因为一些智障个体从来没有失去父母亲人的直观感受使其很难做出想象，但是对于财物、电影明星等事物却有过得不到的切身体会，明显后者给予的刺激较为深刻，所以在比较时会做出这样的选择。
第五，“阳光之家”的智障人士表示安全感很重要。“阳光之家”能够为智障人士提供稳定而安全的生活和活动环境，对于智障人士的安全感有利。
第六，“阳光之家”的智障人士把自身情绪的好坏与否看得非常重要。在重要性的比较中，38％的人把自己的快乐放在首位，自己的快乐比金钱、父母、健康还重要。然而15％的人认为自己并不快乐，时常焦虑和暴躁。这一项主观自我评价较低的被试却往往是程度较好的智障人士，自我评价较高的大多是一些程度较差的被试。有趣的是，当我们和看护人的回答对照时，发现这一项目相关偏低，一些看护人认为有时会发脾气的被试认为自己心情一直很好，从来没有不高兴过。可能是由于智障人士的认知缺陷导致其对一些负面情绪的记忆不够深刻，或者忽略了那些不愉快的回忆。
第七，智障人士认为社区参与的重要性不高。这可能是“阳光之家”需要改进的地方之一。目前，大部分“阳光之家”是全日制的，充实了智障人士的日常生活。但同时，“阳光之家”的场地、课程、活动等还是倾向于封闭式的，限制了智障人士一部分与社会交流的机会。大部分“阳光之家”的活动丰富多彩，对智障人士非常有吸引力，学员都非常愿意并喜爱和伙伴一起参加“阳光之家”的活动。但是他们过于依赖“阳光之家”这样一个相对封闭的环境，与社会的接触面非常狭窄。智障人士可能不大有机会也不太愿意走出“阳光之家”。调查中，仅有7.5％的人参加过“阳光之家”之外的组织和团体，而且其中5％的人是以前在辅读学校就读时参加的学校社团，只有一个人现在依然参加某合唱团的活动，但没有人在任何组织或社团中担任职务。虽然“阳光之家”使他们走出了家门，有了和伙伴们交流的机会，比一个人在家要迈进了一大步，但是我们要做的不仅仅是让他们走出家门，更重要的是让他们融入社会，和健全人一样地生活和工作。要让残疾人多接触社会，社会必须给他们营造这样一个端口，让智障人士可以从“阳光之家”走向社区。
(三) 生活质量的满意度评价
“阳光之家”的智障人士对所有7个方面的主观满意度的评分均高于平均得分，表明总体的满意度较高。而且，除了社区参与以外，“阳光之家”的智障人士在其他方面的满意度均高于居家生活的智障人士。本研究发现“阳光之家”的智障人士对生活质量的主观满意度较高，可能的原因是，智障人士的主观期望高于现实但低于亲友。这与已有研究结果一致［9］。
(四) 生活质量的加权(重要性×满意度)主观评价
经加权平均以后，“阳光之家”的智障人士在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪及总体等评价得分显著高于平均，只有社区参与得分低于平均。加权计分也显示，“阳光之家”的智障人士在生活质量的主观评价均较高。虽然“阳光之家”的智障人士对社区参与的重要性评价不高，但对其满意度评价较高，加权以后，就显著高于居家生活的智障人士。这与澳大利亚的居家生活的成年智障人士对照组的情况差别很大［14］。我们注意到，在社会融合的进程中，应该重视创造条件和鼓励智障人士参与社区生活。
总之，本调查发现“阳光之家”对改善成年智障人士的生活质量有非常明显的积极作用。
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